提示:点上方↑"诺尔康人工耳蜗"倾听梦想的声音
不知不觉,植入人工耳蜗已有十年。回头望向自己走过的路,耳蜗给了我什么,又将带着我走向什么呢?一路走来,要感谢的人很多,从聋人在线的苏文大哥到诺尔康公司的李总、银总和公司早期的临床人员,以及一路同行的志愿者们。从年2月4日,我坐上去杭州的火车,到2月9号在上海手术,到3月12日开机,那时感觉时间是如此之慢,现在回头一看,亦不过是时间长流里的一个小浪花而已。
我出生在四川成都的一个小山村,小学四年级时,我奇怪地发现,如果我不抬头看老师的口型,就很难听清老师在说什么,年幼的我,以为别人都一样的。然而,听力恶化来的如此之快。上初中时,我已经听不清老师的话语了,上了高中,助听器也无能为力,我的成绩无可奈何的滑了下去了。90年代初,曾去医院求医,犹记那个满头白发的教授说,如果助听器也没有效果,那目前医学水平的暂时没有办法了。母亲汹涌的眼泪和旁观者同情的眼神是我全部的记忆。后来,也曾去做针灸,做过按摩,甚至也迷信过,以为信了什么教,就能好,然而那些都是镜中花水中月,听力不可追回的我几乎全聋了。年还是年,当时成都晚报上发布了一个聋儿植入人工耳蜗的消息,说效果很好,但是当时20多万的费用让我沉默了,也不敢向家人说起。也许人工耳蜗的种子就在那时埋在心里。
张菊
年,我很幸运的成为了诺尔康人工耳蜗的临床试验志愿者。那年2月7医院入院,2月9号手术,主刀医生为迟放鲁教授。术前,似乎也没有什么紧张。手术那天,在哥哥担忧的眼光里,我被推入电梯,然后是在等待室长长的等待。进入手术室后,助理医生照例问了我的名字和主刀医生姓名后,然后一个面罩罩向我,就是不知岁月的麻醉。我似乎做了一个长长的梦,又似乎什么也没有梦到。醒来的时候,正被推向病房,旁边陪着的是哥哥。术后第一天一向是难挨的,头晕,无力,刀口痛,好在第二天就能下床行走,第三天就出院回家了。
年3月12日,我开机了。这对我来说应该是个历史性的日子,然而我后来居然忘记了,还是去聋人在线看当年的帖子才想起来。当年我的是如此记录开机的:今天开机了,感觉那个声音和记忆中的完全不同,是一种机械声音,很像从收音机里发出来的广播声。听得比助听器清楚,但是还是听不明白,估计是聋的时间长了,需要重新去适应这个声音。晚上登陆QQ,能听到消息到达的提示音,在之前我可是从来没听到过的。坐地铁时,广播声听得很清楚,就是不明白,车门关之前的警告声也比较清晰。后来坐公交车,放有音乐,能听到旋律声,也柔和,不像以前的助听器那样很难受的节奏声。言语之中,能感受我淡淡的失望感。是的,我当时看多了开机能听懂的例子,多么渴望自己也是其中一个,然而现实给了我沉重的一击。但是比起助听器,耳蜗无疑还是更给力些,做了耳蜗的前辈们纷纷安慰我,这是正常的,只要语训,就会提高的。
诺尔康公司给每位志愿者发放了一个语训光盘,我开机的第二日是如此记录的:因为我一个人在杭州等调机,所以没有家人帮我做语训,就在电脑上用公司提供的语训软件做语训。发现有些词能听得比较明白,但是有些词,即使是听三次也听不清楚,好象有些发音和原来好耳时听的差异特别大,有些比较小。还有就是环境的声音,语训上列了很多即使我以前没聋时也没听过的声音,所以有点难度。数字的三老是听不懂,不明白。我总结了一下Z、C、S、ZH、CH、SH这几个我都听起困难,听起很难分辩。现在我是在封闭安静的环境下做的语训,我想实际上的开放环境下可能更差吧。也就是说,在开机的前几天,个人感觉听到的声音和记忆里是有很大区别的。我们所要做就是多听多练。
开机第三天是这样记录的:今天继续用耳蜗公司提供的语训软件做训练,发现积累真的是很重要啊,今天听很多词语也比较清晰了,但是数字的三还是不行,一和七、四还是有点难度。但是闭着眼,不看提示的话,能听清几个数字了,感觉还是有进步的。词语还是要看提示,如果不看,还是不明白,看来的确需要一个长期的积累。做了声调练习,一声和三声,二声和四声要搞混。听单个的字要听混。总体感觉听得还算好的,耳蜗真的比助听器好。现在主要是安静的环境下做练习,还没去嘈杂的地方,昨天把电视打开试着听,声音小了听不到,大了又很嘈杂,所以没听成。
开机第五天是这样记录的:今天继续训练,也是用软件在安静的房间里训练。感觉在安静环境下,的确有进步。先说进步的:在有提示词语的情况下,四个提示词,其中有一个是正确的,能偶尔听清几个短句了,之前几天,我可是一个短句也听不懂。比如说:今晚晚上会下小雨。提示词有小雨、行不等四个,我能听出来听懂,我觉得有进步。在四选一的听能训练中,基本上正确率达到85%以上,但是有时某个词要听两三次。离开了提示还是听懂得少,听混的多。数字的一个七,六和九还是要听混,但是现在听数字听懂得多了,不看提示也能听准确的占到三分之一多了。双字词和三字词,不看提示的情况,能听懂几个了。希望明天继续有进步,现在就是觉得没有人帮我语训,不知道在电脑上听的和人声说的差别大不大。
开机第七天是这样记录的:今天有点小失望,上午戴了耳蜗出门,然后在街上听声音,感觉全是嘈杂,而且没有方向性,原来助听器听熟悉的环境声音,现在完全不同,相同的只有嘈杂,把声音调小的话,又只听到很小的声音,不仔细地听,分不出车声来。昨天在比较安静的某条马路上,是能够分清公交车和轿车,但今天不行。中午继续用语训训练,和前天相比,也不知算进步还是差,看提示听词语,一般听一遍,或者是两遍,基本上很少听错了。看提示听语句,也比前天有进步,但是在第二阶段,在嘈杂,有背景声的环境听语句,效果较差。看来还不能适应有外音的环境,但是我们生活中不可能是安静一片的嘛。听数字的话,一和四,七,二和六、八,有时要听混。开口音听得比较好,其他的还要努力。
开机的第一周内,我很努力语训,热情的记录着很多声音从陌生到熟悉的过程,我以为这样努力,我就会越来越好,然而生活马上抽了我一记耳光,让我明白自己是如何的天真的。因为一周后,我第一次调机了,所有熟悉了一周的声音突然又变的陌生了,我只能又重新来适应这个过程。好消息是重新熟悉的过程变得更快了,似乎是一个螺旋似的上升着的过程,这让我对自己听力未来更看好了。
在开机第二周快要结束的时候,耳蜗公司决定送我去语训学校语训一段时间。于是,老大不小的我又重新读了一次幼儿园。我要说,短短的就读经历,对我的康复起了巨大的作用,我真的推荐听力损失时间过长后做耳蜗的朋友有机会去做一段专业语训。在语训学校,有一部分是老师读文章,然后提问,所有同学都是听障,如果想回答老师的提问,就要认真听,听出老师讲的什么。然后每天有半小时是和老师进行一对一的强化训练,在一对一的时候,老师会无主题地和我聊天,会说完一句话让你重复,也可能是听一段录音,然后再和老师聊天,如果没有听懂录音,可以反复听几次。在学校里,我受益良多,不再纠结于听懂每一个字,而是抓住老师说的重点字词,加上老师语气,了解老师在说什么。也学会了,听得多才有积累,听得多了才把失聪多年来的断片了的语音和字句联系在一起。有一段时间,我发现我听清了某个语音,但是如同外国人听中国话,听见了,但是不明白这个表达的什么意思,只有不断的强化语音和词语的联系,重新在大脑里形成反射,才会让我们听得更好。另外一点就是:听,反复的听,录音,新闻联播,网上的普通话考级语音都是极好的语训工具,如果听好了这些,会不自觉的纠正原来我们没有察觉的口音变调。
语训学校回家后,我的语训老师变为家人、同事和电脑里的各种录音。我重新熟悉了家人的语言,同事夸张叫我名字的声音,还有周边的车声,清脆的鸟叫,办公室里讨厌的针式打印机声音,以及键盘啪啪打字的声音,是的,原来我的周围有那么多的声音。每天回家,和家人聊天,然后再认真做语训,听录音,甚至和各个亲友打电话,没听懂,就让对方重复又重复。凭着这样的厚脸皮,开机两年多后,家里装房子的时候,我能和装修师傅在电话里砍价,吵架。
有很多想做耳蜗的朋友总是问我,植入耳蜗后能和健听人一样吗?我觉得这样的期望值太高了。我现在康复的还可以,但是离康复的很好还有很长的距离,比如,多人聊天我不行,比如,噪音下聊天我不行,比如,口齿不清的对象我也听不懂,比如,陌生人的电话我还是不想接,比如,口罩*和我说话,我还是不懂.....但是,比起当年,我觉得这已经是极好的结果了。
回想起来,做耳蜗的最终效果我认为是以下几点的综合:一是听障朋友要对耳蜗效果有个合理的期待值,不要奢想做了就和健听人一样交流无障碍,只有合理的期望值才不会因为失望而失掉信心。二是术后的康复康复训练是个长期的过程,因为除了医生的手术水平,还有听障做康复训练的信心和力度,以及语训师和家人的帮助,这些是相辅相成。之前有听障朋友手术后根本不做康复而导致效果不好,真的太可惜了。三是不要和别人比较,因为个体的情况不同,有些朋友效果极好,但有些朋友经过艰苦训练还是不如他们,我觉得在这点上,不要去比较,因为这种比较除了让自己沮丧外,对自己别无帮助。四是开机的头一个月真的很重要,这是非常关键的训练时间,个人建议蜗友们第一要认真训练,建立起良好的聆听习惯,不要不好意思,厚着脸皮和人多说话,多让朋友们重复,刺激之前怠工的听神经。五是积极配合调机医生,在训练的时候,把有些你重复了N次了还是无法听清听懂的音节记下来,把你之前听的不舒服的地方记下来……总之就是把有疑问的地方都记录下来,在调机前向调机医生说明,多和医生沟通,调机的时候,有任何问题也要及时提出来,因为聆听的主力是你自己,而医生只是辅助者,不要不好意思。六是永远也不要放弃希望,肯定自己的每一点进步,一点点进步会带来质的飞跃,不因一时而否定自己一直以来的努力。
东坡先生说:世事一场大梦,人生几度秋凉。其实人生不必如此悲观,因为随着科技的发展,总会有不同的机会解决问题。而我们所要做的,不过是努力做最好的自己,然后等待那个合适的机遇,并抓住它。
作者简介:张菊,耳聋原因不明。年2月,作为诺尔康人工耳蜗临床试验志愿者植入诺尔康人工耳蜗,一个月后顺利开机。十年岁月。诺尔康始终陪伴在她的身边。如今的张菊,是一名乡镇*府工作人员,在人民公仆的岗位上努力发光发热。
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